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紅斑性狼瘡好發於20至30多歲育齡女性,
症狀以臉頰對稱性紅斑為主,之後可能侵犯多種器官;
藥物也難免有副作用,但多數只出現皮膚症狀。

只要注意防曬,避免壓力、過勞,就能維持良好生活品質。

附:患者體驗、全台及世界病友會,必要時可參考。

紅斑性狼瘡最常在臉頰出現蝴蝶樣紅斑,尤其「光敏感」者,只要曬太陽較久,其中的紫外線就會誘發皮膚紅、腫、熱等症狀。之後隨著病情發展與藥物的副作用,可能引發骨關節、腎臟、心臟、肺部、眼睛等病變。

過去因為沒有標靶藥物,只能用類固醇治療,有些患者轉而尋求偏方,以致延誤病情。事實上,一半以上患者的症狀都侷限在皮膚,且終其一生不會侵犯到其他器官,所以不必害怕。何況現在已有針對性藥物出現,只要接受正規醫療,細讀本書,還是可以有很好的生活品質。

書中有關防曬與皮膚照顧知識,一般人也需細讀。








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商品訊息簡述:



正確認識紅斑性「狼瘡」

我們偶爾會聽聞某位親戚朋友因為曬太陽較久,或房子大清掃時太過勞累,之後即在臉頰兩側出現大片紅斑,有燥熱感;或因此覺得筋骨痠痛、不舒服。原本以為是對灰塵過敏、飲食不當或太過勞累所致,但過一陣子還是沒有好轉,去醫院檢查之後,醫生告知可能是「紅斑性狼瘡」發作,必須服藥治療,還要注意日常保養,以盡量避免發病。

但究竟「紅斑性狼瘡」是一種什麼樣的疾病?如何誘發?或是受到病毒感染、細菌傳染引起的嗎?為什麼叫「狼瘡」?跟狼有甚麼關係?發病時會形成瘡瘍(粒仔)嗎?可能大部分未聽過的人都不清楚。有些人還聽說「紅斑性狼瘡患者以漂亮女性居多」,更讓這種病蒙上一層神秘色彩,愛美的女性也因而憂心忡忡。其實類似的市井傳言都似是而非。

二十到三十多歲女性較易發作

簡單說,「紅斑性狼瘡」可以侵犯人體不同器官,但最常見的症狀是皮膚,且往往只侷限在皮膚。一般所稱的「全身性紅斑性狼瘡(systemic lupuserythematosus, SLE)」,屬於一種全身性自體免疫疾病,也有人稱為系統性紅斑性狼瘡,簡稱為「狼瘡」或「紅斑性狼瘡」。患者確實以女性居多,通常首度在二十至三十多歲的生育期發病,主要是因自體免疫系統失常所引起,並無特定的病毒,或與細菌感染被發現有關,但容易在太過勞累、免疫力(抵抗力)較弱時發作。有些人發作時會在臉頰兩側出現對稱性紅斑, 並跨越鼻樑,就像蝴蝶一樣,因此又稱為蝴蝶斑;國內一家大醫院的病友會也因此叫做「蝴蝶俱樂部」。

不過紅斑性狼瘡的臨床症狀絕不只出現蝴蝶斑而已,全身各組織、器官都可能被侵犯,而且每一位患者的情況與病程都不相同,其症狀包羅萬象且詭譎多變,臨床上較常見者包括:皮膚紅斑、疹塊、光敏感、口腔潰瘍、關節病變、肋膜炎、心包膜炎、腎絲球腎炎、神經症狀、溶血性貧血、白血球減少、血小板減少症等。患者以菲裔美國人、亞洲人與西班牙裔等族群較常見或好發,病情也比較嚴重,其原因就如同病因一樣,研究雖多卻至今不明。最令醫病雙方感到無奈的是,紅斑性狼瘡可以在治療後好轉,但只能控制病情,無法治癒,治療臉頰兩側的紅斑,是紅斑性狼瘡患者發病時的症狀之一。

盤狀紅斑性狼瘡會引起疹塊與皮屑,此圖為盤狀狼瘡造成的皮膚疤痕。停止後多半會復發,而且時好時壞;如未妥善治療,到最後可能會侵犯多個器官或系統,大大影響生活品質,值得重視。

因紅斑像狼吻而得名

全身性紅斑性狼瘡的「紅斑」可以理解,但為何叫做「狼瘡」呢?根據文獻記載,此病早在西元前4 世紀時,現代醫學之父希波克拉底(Hippocrates)醫師就有了符合此病敘述的病例,但未確定病名。到12 世紀時才以拉丁文「狼(lupus)」
的意思命名,至於是哪一位醫師或醫藥研究人員首先定義則沒有資料記載,推測可能是當時認為此病患者的皮膚上會出現一塊一塊的紅斑,就像被狼咬過的傷痕;或者當時人們覺得患者發病時的外觀有點不雅,加上病情的發展多變,讓人聯想

到可怕的狼之故。據說中世紀的歐洲人還一度迷信狼瘡患者可能變化為狼人,這在現代看來未免有點匪夷所思。其實皮膚科學中,「狼瘡(lupus)」一詞使用在不同的疾病,除紅斑性狼瘡外,還有皮膚結核中的尋常狼瘡(Lupus vulgaris)及
一種目前認為是酒渣病的臉部播散性粟粒狼瘡(Lupus miliaris disseminatus faciei )。

直到18 世紀時,英國皮膚科醫師韋蘭(Willan)鑑於紅斑性狼瘡的表現症狀多在皮膚,又無適當藥物可以醫治,因此將其列為皮膚病的一種,歸在皮膚科的治療範圍之內。但現已無法確知當時所指的究竟是皮膚結核中的尋常狼瘡,抑或是紅斑性狼瘡。但可以肯定的是,此病既非狼所造成,其症狀也與瘡無關,只是一種形容詞。

19 世紀時,法國皮膚科醫師卡兼那(Cazenare)發現,患者的臉頰與鼻樑附近會出現明顯的紅斑,故加上紅斑性(Erythematosus)一詞,正式提出「紅斑性狼瘡」的病名。1875 年維也納皮膚科醫師卡波西(Kaposi)進一步發現,此病不僅會在皮膚上出現紅斑,其他身體器官也會遭到破壞,呈現全身性的致命病徵。後來歐斯勒爵士(Sir William Osler)也發現,不一定每位患者都會出現皮膚病灶,因此病名中又加上系統性或全身性(Systemic)一詞,從此定名為SYSTEMIC
LUPUS ERYTHEMATOSUS,即「全身性(系統性)紅斑性狼瘡」,簡稱SLE。

1922 年研究人員又在病患的血液中發現患者雖無梅毒,但血中卻出現假性梅毒反應,1984 年梅育診所(Mayo Clinic)的哈格瑞福氏(Hargraves)發現,患者的白血球會吞噬其他細胞,形成紅斑狼瘡現象(LE phenomenon),這表示紅斑性狼瘡屬於一種自體免疫疾病。到1950 年代又發現抗核抗體之後,就奠定了紅斑性狼瘡的免疫研究基礎,意即將「全身性紅斑性狼瘡」定義為一種全身性(系統性)自體免疫性疾病。





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